Eigen regie voor mensen met Prikkelbare Darm Syndroom

Mensen met Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) willen meer weten over hun aandoening en eigen regie bij de omgang ermee. Dat past bij de persoonlijke aanpak die nodig is en ontlast huisartsen. De online Keuzehulp PDS biedt een oplossing.

Een zeurende, krampende of stekende pijn in de buik. Soms is het erger dan op andere dagen. Samen met klachten van verstopping, diarree of plotseling onhoudbare aandrang, maakt dat PDS grote impact kan hebben op de kwaliteit van leven. Ongeveer 5 tot 10 procent van de Nederlanders heeft PDS, maar ze praten er liever niet over. Vandaag, op Wereld PDS-dag, geven we de PDS-patiënt een stem.

Eigen regie

Het Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM) voerde onlangs onderzoek uit naar de ervaringen en behoeftes van 132 patiënten met PDS door middel van een vragenlijst. Uit dit onderzoek blijkt dat 92 procent van de PDS-patiënten veel waarde hecht aan eigen regie in hun behandeling. Ongeveer 75 procent van de respondenten kent de betrouwbare websites PDSB.nl, thuisarts.nl en apotheek.nl. Toch mist 40 procent van de deelnemers nog informatie.

Oorzaken onduidelijk

Graag zouden de PDS-patiënten nóg meer willen weten over de oorzaken van PDS, de behandelmogelijkheden en effectiviteit en veiligheid van deze behandelingen. En dat is wat PDS zo uitdagend maakt: de exacte oorzaken zijn onduidelijk. Factoren van invloed zijn onder andere een verstoorde communicatie tussen darmen en hersenen, een verhoogde pijngevoeligheid van de darm, het (overmatig) gebruik van bepaalde voedingsmiddelen (bijvoorbeeld zoetstoffen) en psychosociale factoren.

Zoektocht naar beste behandeling

Er zijn veel behandelmogelijkheden, maar doordat iedere patiënt anders is en anders reageert, is het per persoon zoeken naar de best passende behandeling. Patiënten voelen zich hierdoor soms van het kastje naar de muur gestuurd of niet serieus genomen. Dit kan frustrerend zijn. Een derde van de respondenten is dan ook ontevreden over de begeleiding bij hun behandeling.

Onnodig onderzoek

Uit ander onderzoek blijkt dat huisartsen onzeker zijn over PDS. ‘Mis ik dan toch een andere (ernstige) diagnose wanneer een behandeling niet aanslaat?’ ‘Zal ik dan toch nog aanvullend onderzoek laten doen?’ Dit leidt soms tot onnodig extra onderzoek, terwijl de huisartsenrichtlijn duidelijke handvatten geeft over welke stappen huisartsen kunnen zetten om tot de diagnose PDS te komen. Verwijzing naar een MDL-arts is dan ook bijna nooit nodig.

Keuzehulp

Om patiënten meer eigen regie te geven en huisartsen te ontlasten, biedt de Keuzehulp PDS een oplossing. De keuzehulp is ontwikkeld door de Maag Lever Darm Stichting, de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie, een huisarts, een MDL-arts, een apotheker, een diëtist, een verpleegkundig specialist en een arts-onderzoeker. Deze keuzehulp zet de voor- en nadelen van verschillende behandelingen op een rij en helpt patiënten, eventueel samen met de behandelaar, een keuze te maken. PDS-patiënt Anja: “Mijn arts gaf me medicijnen waar ik niet voldoende baat bij had. Door de Keuzehulp PDS kwam ik bij andere behandelingen, die me enorm hebben geholpen.”
 

Meer informatie op www.pdsb.nl/keuzehulp.

Meer weten over Wereld PDS Dag: www.pdsb.nl/wereldpdsdag

==================================================================================

Noot voor de redactie, niet voor publicatie

Heeft u inhoudelijke vragen over deze persinformatie? Neem dan contact op met Mirjam Dijsselbloem, adviseur marketing & communicatie, +31 (0)614 815 797, m.dijsselbloem@ivm.nl.